Ho avuto l’immenso piacere di conoscere e trascorrere un pomeriggio insieme ai dei bambini meravigliosi: Anneli, Daniele e Veronica (e la piccola Ida). C’era chi preferiva giocare con la palla, chi con la bambola, chi con l’ipad e chi voleva soprattutto essere coccolato in braccio alla mamma. Cose che fanno tutti i bambini. Solo che questi bei bimbi sono affetti dalla Sindrome di Phelan-McDermid, una malattia genetica rara. Questa sindrome comporta un ritardo dello sviluppo motorio e intellettivo. Smettono di parlare, possono manifestare comportamenti autistici, disturbi del sonno, spesso sono agitati o iperattivi o hanno dei problemi di attaccamento emotivo. Anche delle crisi epilettiche sono comuni. Quasi tutti i pazienti con questa diagnosi sono bambini e ancora non si sa molto di questa malattia, quindi la ricerca è fondamentale per poter aiutare loro e le rispettive famiglie!
Iniziamo un bel viaggio insieme?
Cliccate qui per saperne di più!
Ciao bimbi belli! baci. fili
Letizia
Come sanno essere schifosamente crudeli, la vita e il destino! Non mi sento di aggiungere altro.
Grazie per averci fatto conoscere questa ‘silenziosa’ ma importante realtà!
Lirio
Esistono molte malattie rare trascurate da BigPharma perché meno lucrose. Ecco perché le sovvenzioni agli enti che promuovono la ricerca in questi casi si rendono necessarie e a volte urgenti. Grazie davvero di averci fatto conoscere AISPHEM, Filippa. Cercherò di diffondere.
naty
Non ci sono parole,da parte mia,quando la malattia colpisce i Bambini…
e mi chiedo sempre: perché proprio loro ???,che hanno il diritto di vivere bene,di giocare ,sorridere;
ritengo proprio che la sofferenza sia un’ ingiustizia.
Anche se questi bimbi in queste immagini sono tranquilli…
Fili ,sei Grande!!!
Giu
Che bello, Fili, vederti in mezzo a questi piccoli uomini ed a queste piccole donne…
mi si allarga il cuore!
Dì la verità (ma qui devi essere proprio sincera…): eri più ricca prima di trascorrere del tempo con loro, oppure ti sei ritrovata più ricca dopo?
E’ vero, la mia domanda può sembrare retorica, ma in realtà non lo è.
Io, quando trascorro le mie giornate con persone speciali, come queste, vedo la realtà con occhi diversi. Completamente diversi. E’ come se, per un po’, questi ragazzini mi prestassero i loro occhi per farmi vedere il mondo in colori e forme inusuali e sempre sorprendenti.
Un abbraccio, un sorriso, una parola, anche se escono tra enormi fatiche, portano con sé una purezza, un’amicizia, un’apertura totalmente incondizionate. Impossibili da ritrovare nel mondo delle persone “sane” e “normali”.
Io, personalmente, rivendico la cittadinanza del mondo “non-sano” e “non-normale”, perché è lì che non ho dubbi di trovare l’essenza della vita.
Giu
Francesca
Cara Filippa, e’ stato davvero un bel pomeriggio insieme!
grazie per aiutarci a fare conoscere questa malattia genetica rara. L’associazione AISPHEM esiste soprattutto per le famiglie, per aiutarle a sentirsi meno sole e per dare loro un supporto concreto. Speriamo che anche grazie al tuo aiuto altre famiglie ci scoprano e si uniscano a noi!
Francesca – mamma di Anneli
Filippa
Ho riguardato le foto mille volte e continuo a pensarvi spesso, molto spesso.
Avete un’amica in più e per qualsiasi cosa, vi prego di contattarmi.
tanti abbracci affettuosi a tutti voi,
filippa.
veraB'
Mi unisco anch’io in questo viaggio importante…
un abbraccio sincero
veraB’
laura
UN ABBRACCIO DI CUORE A QUESTI BAMBINI SPECIALI
KISS